L’Unapei 30 est composée de nombreux bénévoles, administrateurs et professionnels. Derrière chacun d’entre eux, une histoire ou un parcours nous aide à saisir la nature de leur engagement. Nous avons discuté avec Lydie Bouteiller, Vice-Présidente de l’Unapei 30 et maman d’un jeune homme autiste. Au sein de l’association, elle est notamment responsable de l’Opération Brioches sur le secteur alésien. Hyperactive associative, Lydie Bouteiller profite de cet échange pour lancer un appel à bénévolat.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je m’appelle Lydie Bouteiller. Je suis la maman de Romain, jeune adulte autiste de 21 ans, accompagné depuis un an dans un lieu de vie non géré par l’Unapei 30. Romain a effectué son parcours à l’IME Rochebelle de ses 12 ans à ses 20 ans. L’orientation qui lui correspondait pour sa vie d’adulte n’était pas possible au sein de l’association Unapei 30. C’est pourquoi son papa et moi-même, d’un commun accord avec lui et les professionnels de l’IME qui l’accompagnaient, avons décidé de poursuivre son accompagnement dans un lieu de vie et non un foyer de vie. Cela ne nous empêche pas de continuer à œuvrer au sein de l’Unapei 30 (je suis vice-présidente, responsable associative du secteur d’Alès et mon mari est trésorier de l’association). L’expertise que nous apporte l’Unapei 30 est indéniable pour comprendre le suivi de nos enfants en situation de handicap. Nous pouvons ainsi croiser les regards et profiter des expériences des deux associations. Notre investissement au sein des deux associations est très enrichissant.

Avez-vous rencontré des difficultés liées à ce handicap ?
Comme tout parent d’enfant différent, il nous a fallu reconnaître et accepter le handicap, changer notre façon de vivre et de faire. Devant tous les rendez-vous qui s’inscrivaient dans notre agenda pour son suivi, il m’a fallu cesser mon travail et m’investir à ses côtés pour cheminer tous ensemble. Puis, il y a la charge administrative avec tous les dossiers à remplir, trouver une place dans un établissement spécialisé, trouver les prises en charge qui conviennent le mieux à notre enfant… Un travail à temps plein !

Qu’est-ce qui vous a amené à vous impliquer dans le secteur du handicap ?
Nous avons adopté Romain en Bulgarie à l’âge de deux ans. J’avais mis ma profession de secrétaire médicale entre parenthèse pendant quelques mois pour l’accompagner dans sa nouvelle vie. Mais très tôt, devant les difficultés qu’il présentait, j’ai renoncé à reprendre mon travail pour m’impliquer dans son accompagnement.

D’où vient votre engagement associatif ?
Lors du parcours de Romain à l’IME Rochebelle, je me suis impliquée au sein du Conseil de la Vie Sociale. Je désirais comprendre les tenants et les aboutissants. Nos proches sont pris en charge dans des établissements mais comment fonctionnent ces établissements ? Quels sont les financements ? Qui gère les établissements et les professionnels sur le terrain ? Quelle est la dimension politique de l’association ? Puis, sur une proposition du Président et du Président Adjoint, j’ai rejoint le Conseil d’Administration de l’Unapei 30. Je suis en phase avec les valeurs que prône cette association et le respect de chaque personne accompagnée, en suivant son rythme, ses facultés et ses désirs.

Pouvez-vous-nous parler du rôle de Vice-Président ?
Le Vice-Président (ou responsable associatif de secteur) représente l’Unapei 30 sur son territoire. L’association est représentée sur les secteurs géographiques où sont implantés ses établissements. Aucun territoire ne se ressemble et l’Unapei 30 a besoin d’un représentant sur chaque secteur (Alès, Bagnols-sur-Cèze, Nîmes). Le vice-président est à la disposition des familles si elles ont besoin d’un renseignement concernant leur proche en situation de handicap (sans se substituer aux professionnels du terrain !). Il a une fonction d’écoute et d’empathie, sans jugement. Notre expérience de parent (et notre expertise) sont des atouts pour accueillir leurs paroles et leurs demandes. À nous de les orienter vers les professionnels compétents. Le vice-président fait connaître et reconnaître l’association auprès des instances, des politiques, des autres associations. Sur le secteur d’Alès, je représente l’Unapei 30 au sein du conseil d’Administration du CCAS de la ville ; au sein du groupe de travail et de réflexion sur l’aide aux aidants ; au sein du Bla Bla Thé (temps d’échange et de parole pour les parents ou proches d’enfants ou adolescents en situation de handicap).
Nous travaillons tout au long de l’année auprès du public pour le sensibiliser au handicap intellectuel, psychique, au poly-handicap ou à l’autisme lors de manifestations diverses. Cette sensibilisation est d’autant plus importante à l’approche de l’Opé Brioches. Certes, cette manifestation se déroule sur une semaine en octobre mais nous nous devons d’intervenir auprès des CCAS, des entreprises, des écoles, collèges et lycées toute l’année. Sans cette Opération Brioches, l’association ne peut pas fonctionner. C’est grâce aux dons que l’association perdure et qu’elle peut investir pour nos proches en situation de handicap (achats de matériel, réhabilitation des établissements…). En cours d’année scolaire, les professeurs font aussi appel à notre association pour des interventions ciblées ou pour des journées de sensibilisation au handicap au sein de leurs établissements. Les professionnels et les personnes accompagnées de l’Unapei 30 se rendent toujours disponibles pour être à nos côtés lors de ces interventions. Je tiens encore à les en remercier par le biais de cette interview. Enfin, l’Unapei 30 étant bien repérée sur le secteur d’Alès, nous sommes constamment contactés pour participer à des échanges, des groupes de travail, des forums (le 6 octobre prochain = forum des aidants à la salle polyvalente Cazot).

Quels sont les projets sur lesquels vous êtes impliquée ?
Le projet dans lequel le vice-président est le plus impliqué est de loin l’Opération Brioches. Le travail se prépare toute l’année mais, quand arrive la semaine d’octobre, on ne peut que se réjouir de l’enthousiasme des bénévoles pour aller vers le grand public, dans un élan de générosité. C’est aussi le moment de rencontrer les politiques du secteur (maires, représentants des CCAS, députés, sous-préfet…) Le Président de l’Association se rend le plus disponible possible pour nous accompagner à ces rencontres et ne peut que se réjouir de l’engouement des bénévoles sur le terrain. Sur Alès, le deuxième grand projet dans lequel je m’implique est celui de l’Aide aux aidants. À la mode, certes, mais sur le secteur alésien, nous y travaillons depuis 4 ans maintenant. Grâce à l’élan de la ville d’Alès, la Maison des Aidants devrait voir le jour cet automne. Difficulté de concilier aide aux aidants Personne âgées/aide aux aidants Personne en situation de handicap mais, avec l’effort de tous les partenaires, le projet va enfin se concrétiser !

Avez-vous un mot pour convaincre de futurs administrateurs hésitants ?
Pour devenir administrateur, il faut juste accepter de rejoindre une équipe dynamique ! Ensuite, on se laisse prendre au jeu et, suivant ses disponibilités, on y consacre le temps que l’on désire. Notre expertise, quelle qu’elle soit, sert à étoffer le Conseil d’Administration. On est des bénévoles, certes, mais la reconnaissance sur le terrain nous apporte tellement de satisfaction ! Nos réunions et notre présence sur le territoire nous portent et nous apportent beaucoup. Tout comme nos enfants d’ailleurs… On peut aussi être bénévole sans être administrateur. Il suffit de se fixer une règle (Une ou deux journées par-ci, par-là). Nous avons toujours besoin de personnes sur le terrain (préparation des lotos, de l’opé brioches, …). En cette période de manque cruel de bénévoles, je lance un appel à tous, que vous soyez parents ou amis : n’hésitez pas à rejoindre notre association Unapei 30 !